![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
earlyhawkТак сложилось, что летом прошлого года мне поставили диагноз Рассеянный склероз. Неприятное явление, но терпимое. Тем более, что деваться особо некуда... Практически сразу после постановки диагноза назначили лечение. Дорогостоящее. По Федеральной льготе. Рассеянный склероз - системное неизлечимое заболевание (имунитет начинает неизвестно почему разрушать клетки собственного организма. В данном случае - миелиновую оболочку нервных волокон). Заболевание протекает от обострения к обострению. С каждым разом форма обострения тяжелее. Переспектива - паралич.
На момент постановки диагноза мне выписали препарат, производимый немецкой фирмой "Шеринг" под названием "Бетаферон". Давно эта компания занимается борьбой с рассеянным склерозом. Препарат снижает интенсивность обострений и удлиняет промежутки между ними. "Бетаферон" применяется в виде подкожных инъекций через день. Лечение многолетнее. По-другому не лечат.
Это некоторая предыстория, чтобы было понятно о чем речь. Теперь выдержка с Информационно-образовательного портала рассеянный склероз http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=5&t=1148
..........
Сейчас вместо препарата Бетаферон больным назначают его отечественный биоаналог Ронбетал. Этот новый препарат был зарегистрирован в ускоренном порядке, прошел ускоренные клинические испытания (7,5 мес. вместо 2 лет), испытывался на малом количестве больных, протокол исследования подписан через два месяца после закупки Ронбетала и до сих пор не опубликован в научно-медицинских изданиях - все это заставляет задуматься и больных, и врачей о качестве Ронбетала! Но тем не менее он закуплен по гос.программе и в безальтернативном порядке назначается больным! Пациенты, получающие Ронбетал, столкнулись с проблемой отсутствия даже шприцев для инъекций в упаковке, отсутствием вразумительных инструкций по введению препарата, отсутствием патронажной службы и другими проблемами. Т.о. инновационные проекты нашего государства в очередной раз поставили в действительно сложную ситуацию людей, нуждающихся в дорогостоящем лечении.
На очереди - разработка "нового отечественного" Копаксона, Ребифа, Авонекса…
............
Только успела я привыкнуть к удобству и комфорту использования препарата "Батаферон" немецкой фирмы "Шеринг" (10 месяцев), как с этого месяца меня (да и весь город... ) переводят на зарегистрированный в 2009 году ЗАО "Биокад" http://biocad.ru препарат "Ронбетал" www.ronbetal.ru ... Больные РС в ужасе. Я как-то тоже не особо в восторге по нескольким причинам:
1. На смену полностью укомплектованного набора для инъекций от фирмы "Шеринг", включающий флакон с интерфероном бета-1-б, шприц со стерильным физраствором, две спиртовые салфетки (пробку флакона протирать и место инъекции), две иглы (для забора препарата из флакона и для подкожного введения) и сказочно простой в применении инжектор приходит коробка с флакончиками уже разведенного препарата, который нужно хранить в холодильнике (!!! О_О +2 +8, выход из холодильника не дольше 2х часов), потому что он имеет ограниченный срок употребления.
2. В общем-то толком препарат не опробованный... Экспериментальный, так сказать...
3. Компания "Биокад" выиграла у шеринговского "Бетаферона" тендер на поставку "Ронбетала"... Тендеры выигрывают, в основном, компании, выставившие самую низкую цену... (либо откаты :)... Недавний пример со строительством юго-западного отрезка КАД, тендер на строительства которого выииграла какая-то "левая" фирма (путем выставления заведомо заниженной цены) и благополучно пропала... А КАД и ныне там... Нет доверия как-то после этой свежей истории отечественным производителям, тендеры выигрывающим...
Рассеянно-склерозная интернет-общественность бурлит... Ничего не могу сказать про лечебные качества "Ронбетала", но, по крайней мере, в удобстве применения "Ронбетал" изрядно проигрывает "Бетаферону"...
У интернет-сообщества с диагнозом РС судя по выступлениям в сети (в частности, открытое письмо премьер-министру Путину http://open-letter.ru/letter/8322 ) ощущение какой-то кроликоватой подопытности... которое я тоже разделяю...
Выбора, кстати, не предоставили никакого - хавайте, что дают...
Как-то так...
Это было написано 20.06.2010
Сегодня я получила препарат "Ронбетал", выхода не было - "Бетаферон" у меня уже закончился, а лечение прерывать нельзя. Стоит упомянуть, что упаковка "Ронбетала" для использования больными с рассеянным склерозо представляет из себя картонную коробочку, в которой лежат три пластиковых ячеечки по 5 флаконов с алюминиевой закруткой на резиновой пробке... и все. Ни шприцов, ни спиртовых салфеток. Использование препарата точно такое же, как и у "Бетаферона" - подкожные инъекции. Инъекцию пришлось делать инсулиновым шприцом, игла на котором в 2 раза толще, чем на бетафероновом... да и шприц инсулиновый не особо подходит. Бо-ольно!
Создалось впечатление, что я в Спарте - инвалидов со скалы... Ну не со скалы, так препарат на них опробуем... Зато недорого!
Вот как-то так...
![[livejournal.com profile]](https://www.dreamwidth.org/img/external/lj-userinfo.gif)
koshkag
На момент постановки диагноза мне выписали препарат, производимый немецкой фирмой "Шеринг" под названием "Бетаферон". Давно эта компания занимается борьбой с рассеянным склерозом. Препарат снижает интенсивность обострений и удлиняет промежутки между ними. "Бетаферон" применяется в виде подкожных инъекций через день. Лечение многолетнее. По-другому не лечат.
Это некоторая предыстория, чтобы было понятно о чем речь. Теперь выдержка с Информационно-образовательного портала рассеянный склероз http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=5&t=1148
..........
Сейчас вместо препарата Бетаферон больным назначают его отечественный биоаналог Ронбетал. Этот новый препарат был зарегистрирован в ускоренном порядке, прошел ускоренные клинические испытания (7,5 мес. вместо 2 лет), испытывался на малом количестве больных, протокол исследования подписан через два месяца после закупки Ронбетала и до сих пор не опубликован в научно-медицинских изданиях - все это заставляет задуматься и больных, и врачей о качестве Ронбетала! Но тем не менее он закуплен по гос.программе и в безальтернативном порядке назначается больным! Пациенты, получающие Ронбетал, столкнулись с проблемой отсутствия даже шприцев для инъекций в упаковке, отсутствием вразумительных инструкций по введению препарата, отсутствием патронажной службы и другими проблемами. Т.о. инновационные проекты нашего государства в очередной раз поставили в действительно сложную ситуацию людей, нуждающихся в дорогостоящем лечении.
На очереди - разработка "нового отечественного" Копаксона, Ребифа, Авонекса…
............
Только успела я привыкнуть к удобству и комфорту использования препарата "Батаферон" немецкой фирмы "Шеринг" (10 месяцев), как с этого месяца меня (да и весь город... ) переводят на зарегистрированный в 2009 году ЗАО "Биокад" http://biocad.ru препарат "Ронбетал" www.ronbetal.ru ... Больные РС в ужасе. Я как-то тоже не особо в восторге по нескольким причинам:
1. На смену полностью укомплектованного набора для инъекций от фирмы "Шеринг", включающий флакон с интерфероном бета-1-б, шприц со стерильным физраствором, две спиртовые салфетки (пробку флакона протирать и место инъекции), две иглы (для забора препарата из флакона и для подкожного введения) и сказочно простой в применении инжектор приходит коробка с флакончиками уже разведенного препарата, который нужно хранить в холодильнике (!!! О_О +2 +8, выход из холодильника не дольше 2х часов), потому что он имеет ограниченный срок употребления.
2. В общем-то толком препарат не опробованный... Экспериментальный, так сказать...
3. Компания "Биокад" выиграла у шеринговского "Бетаферона" тендер на поставку "Ронбетала"... Тендеры выигрывают, в основном, компании, выставившие самую низкую цену... (либо откаты :)... Недавний пример со строительством юго-западного отрезка КАД, тендер на строительства которого выииграла какая-то "левая" фирма (путем выставления заведомо заниженной цены) и благополучно пропала... А КАД и ныне там... Нет доверия как-то после этой свежей истории отечественным производителям, тендеры выигрывающим...
Рассеянно-склерозная интернет-общественность бурлит... Ничего не могу сказать про лечебные качества "Ронбетала", но, по крайней мере, в удобстве применения "Ронбетал" изрядно проигрывает "Бетаферону"...
У интернет-сообщества с диагнозом РС судя по выступлениям в сети (в частности, открытое письмо премьер-министру Путину http://open-letter.ru/letter/8322 ) ощущение какой-то кроликоватой подопытности... которое я тоже разделяю...
Выбора, кстати, не предоставили никакого - хавайте, что дают...
Как-то так...
Это было написано 20.06.2010
Сегодня я получила препарат "Ронбетал", выхода не было - "Бетаферон" у меня уже закончился, а лечение прерывать нельзя. Стоит упомянуть, что упаковка "Ронбетала" для использования больными с рассеянным склерозо представляет из себя картонную коробочку, в которой лежат три пластиковых ячеечки по 5 флаконов с алюминиевой закруткой на резиновой пробке... и все. Ни шприцов, ни спиртовых салфеток. Использование препарата точно такое же, как и у "Бетаферона" - подкожные инъекции. Инъекцию пришлось делать инсулиновым шприцом, игла на котором в 2 раза толще, чем на бетафероновом... да и шприц инсулиновый не особо подходит. Бо-ольно!
Создалось впечатление, что я в Спарте - инвалидов со скалы... Ну не со скалы, так препарат на них опробуем... Зато недорого!
Вот как-то так...
koshkag ![[identity profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/openid.png){kind=small}
no subject
Date: 24 Jun 2010 08:41 am (UTC)Не как блоггер, а как сотрудник сам-знаешь-чего спрашиваю. Вдруг найдется среди нашей верхушки больной или его родственник с РС?
ЗЫ В 4 абзаце опечатка -- бАтаферон.
no subject
Date: 24 Jun 2010 08:48 am (UTC)Неа, ничего нельзя.
И ваще, сама ты... за рулём =)
no subject
Date: 24 Jun 2010 09:06 am (UTC)Про руль не поняла :(
no subject
Date: 24 Jun 2010 09:31 am (UTC)Есть программа: отечественный производитель лекарств. Сама по себе совершенно правильная, кстати: это стратегически важная отрасль, вопрос безопасности и т.д.
На практике, в реале, программа оборачивается клёпкой на коленке якобы био-аналогов высокотехнологичных препаратов и выдавание их за оригинал, что разумеется совершенно не так.
Но поперёк этой программы ни один чиновник не полезет: невыгодно во всех отношениях.
Просто нужно понять, что сложные препараты местного производства применять не стоит.
no subject
Date: 26 Jun 2010 07:59 am (UTC)no subject
Date: 28 Jun 2010 07:58 pm (UTC)Что остается делать? Рыть научную литературу и искать доступные средства, которые помогут замедлить разрушительный процесс. Есть шанс, что в течение 15-20 лет будет найдено радикальное средство.
no subject
Date: 29 Jun 2010 08:47 am (UTC)no subject
Date: 5 Jul 2010 07:28 pm (UTC)no subject
Date: 6 Jul 2010 10:21 am (UTC)no subject
Date: 6 Jul 2010 10:48 am (UTC)